白蝕病分享 + PHYTO-C Vitiligo Cream (一)

這一篇文我其實想了很久才決定要不要公開,這次因為要試驗一款新的藥膏,所以我決定還是公開好了,很認真又很長的一篇文。

之前說過我身體有事,我近這半年來都被白蝕翻發所困擾,對,是翻發,即是說我曾經是有過這個病,然後又好了,但這半年又開始再病發。我的白蝕病是遺傳,爸爸有白蝕,媽媽和弟弟都沒有。放心,這病不是麻瘋,不會傳染的。

未寫那藥膏前先寫一下我的病歷背景,如果各位不幸自身或親友有這個病,都可以留言分享。我大約是六、七歲起開始病發,那時病得較現在更嚴重,最嚴重時白蝕斑長到眼皮,看起來像白色的眼影!小時候家窮,但媽媽還是因為我有這病帶我四出醫治花了很多錢,每星期到皮膚科診所那裡照一次燈 (這個治療法現在的醫生也在用,約 HKD$500 照一次),但實在負擔不起。後來又試過好多條古方,最後媽媽找到一條古法的食療秘方*(這個我最後會寫,放心),連續每天 / 隔天飲用,一直吃了六年,才真正斷尾。直到我現在 29 歲,又再病發。

作為一個女生而且是非常愛美的女生,托賴上天眷顧白蝕還沒有生到臉上,不過身體的手腳都有不多不少的白點,而且是半年來急速的擴散,現身上加起來的白點約有六、七點左右,不過都只有約指甲般大小,當然也不會致命身體上也沒有實際的不適,但已經相當礙眼也足夠讓我很困擾。

為此 2010 年中時我看過中醫 (因西醫來說好像還未有真正能斷尾的療法),就是上次上廣州那次 (見相關舊文,這就是我口中的正經事),對方是一中醫院院長,是我一個可信賴的好友的媽媽的手帕交。中醫的說法是,這病是因為我壓力太大,長時間沒有足夠休息,再加上其他不健康的生活習慣之類才會再度翻發的。一輪舟車勞頓下來,車費 + 藥費每月也得花 HKD$2,500~3,000 左右,而且是不知道要連續吃多久才好,中醫師也說了這是長期抗爭,最少也得醫幾年。這我也其實不大負擔得來,心想就這樣作罷就算,美不美這些都是天意。

後來一次跟相熟的公關小姐見面,她見我的手碗上有白蝕斑。想起他們公關公司的其中一個客人 PHYTO-C 剛於 2010 年尾研發一種醫治白蝕的藥膏成功,問我有沒有興趣一試,這我當然有啦!PHYTO-C 是一國際知名的醫學品牌,創辦人是 Dr. Mostafa M. Omar,同樣是這個皮膚科界別的權威。

這是還未開始試驗 (21 Jan 2011) 的左手手腕,可以清楚見到一撻白色的白蝕斑,這亦是我身上暫時面積最大的一塊 (最高和最闊點為 3.7cm*3.7cm) ,我這次的測試是以手上的這塊白蝕斑為測試的「對像」,身上的其他較小點的白蝕斑暫不會塗上任何藥膏。

收到藥膏前已知是未正式出售和包裝的粗糙 Dummy 版,是專程從美國空運過來給我試的。跟據公關提供的用法是這樣的:用前必需搖勻,塗在白蝕斑位置 (hypopigmented areas) 後曬太陽約 10~15 分鐘,每天早晚搽一次;藥膏開封後亦需要冷藏。為此雖然我平常十分勇敢的當白老鼠試新護膚品,但對這個藥膏不多不少都有疑問。我已盡量利用我有的知識,問了一堆,希望可以也解答到你的疑問。

(較專業之 email 內文作原文照錄)

Q1:這個產品甚麼時候會在美國有售?
PHYTO-C 答:大約是 2011 年的年中,售價待定。

Q2:會否有 US FDA 的批準?(FDA 即 Food and Drug Administration 美國食品及藥物監控局)
PHYTO-C 答:It is used and medically approved in all Europe and Middle East at this moment and we're finalizing the approval in USA as it is a natural product.
(素顏代譯:在歐洲及中東地區現在已經有在使用及經過醫學核準,美國的審批亦在進行完成工作中,這是天然產品。)

Q3:會否有負作用?如有,又是甚麼?
PHYTO-C 答:無,無。因當中只含天然成份。

圖中的 UV 燈我在 APM 的 Log-On 買,HKD$250,牌子是日本 Lucky Trendy 但都是 made in China。好處是光管位可轉動,照到身上任何一部位。

Q4:如果不能照到陽光 (e.g. 陰天 / 晚間),可否以 UV 燈代替?譬如市面上可較容易買到的做指甲用 UV 燈 (即藍色燈管那種) 又可以嗎?因為我看過資料好像照燈是有分 UVA / UVB 和度數。
PHYTO-C 答:可以的。你可以每天使用 10-15 分鐘的 UV 燈,但盡可能還是使用太陽光。

藥膏呈淡咖啡色。

Q5:這個產品會否含有類固醇 (Steroid)?因為一般西醫醫治白蝕病人都會給病人塗類固醇藥膏。
PHYTO-C 答:No, we don't use any chemical or steroids in this cream. It is made from Fermented apple, Tyrosine and Amino acid.
(素顏代譯:沒有,我們沒有使用任何化學或類固醇在這個產品裡面。產品是以 Fermented apple 發酵過的蘋果(?)、Tyrosine 酪氨酸和 Amino acid 胺基酸製造。)

Q6:大約要多久才會見到有效果?
PHYTO-C 答:要見到每週的照片才可按進度估計。

Q7:一般西醫都不建議白蝕病人讓患處接觸太陽,為甚麼這產品要曬太陽呢?
PHYTO-C 答:That is not true as Vitiligo is a disorder of skin pigmentation characterized by progressively widening areas of depigmented (very white) skin. Therefore, it needs UV ray to initiate the melanin to be active and come back to the normal function.
(素顏代譯:這不是真的,其實白蝕病是因為皮膚的色素紊亂,令到膚色脫色 (變得非常白)。所以,這需要 UV 光線令到黑色素 (melanin) 再度活躍從而回復正常。)

好,我會努力的塗藥膏的了!一個月後再分享!

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小時候喝了六年的食療偏方,以下所有材料缺一不可。基本上是零負作用,唯一就是蛇的蛋白質太豐富,我小時候原本是一高佻瘦身材,因孩童時吃蛇多年,現長成一大粗骨架身材也是拜蛇所賜...... (為了準確我還特地打電話給我媽再問一下)

1) 新鮮的土茯菱 (傳統街市的山草藥檔有售,要請對方代切片,但一切片就很易發黑變壞,所以要每天 / 隔天去買,約 HKD$30)
2) 水蛇肉 (阿媽話這是當中很重要的藥引,香港無得賣,國內有,當年都要 HKD$5X/斤)
3) 少量瘦肉 / 豬骨 (可加可減,加了就比較甜,不加就沒有味道)
4) 少量淮山
份量和做法:這很抱歉,阿媽話她也沒有準確的份量,只是隨心,像平時煲湯一樣,總之是一大煲水煲約兩個小時,至三 / 四碗。可分兩日早晚飲用,但要注意土茯菱煲湯後有沉澱物會很易變壞,所以此湯不能久留,最多只可留一晚。

每天都要喝!還有要注意,吃藥期間戒酒、戒煙、戒牛肉、戒鵝、戒一切有殼海鮮、戒筍 (媽的全都是我的最愛!),即所有中醫認為是毒的東西。我現不在吃此藥,但都有盡量戒以上的東西,盡量啦,真的太難了,唉。

又,要分辨白蝕斑還是汗斑,方法很簡單:在 UV 燈下一照,如果是會反白的就是白蝕斑,如果沒有反白那恭喜你,那只是汗斑。

2012年10月24日更新:
鑑於年來收到過兩百封的電郵查詢,免除麻煩也不想逐個電郵回答。此藥膏只在美國有售,而且為必需醫生署方藥物,價格未知。我只試用了約一個月,而且用得不勤力,因使用方法實在有點麻煩,因為只用了一個月不覺得有任何進展,而我的白蝕也越來越嚴重。

47 則留言:

IamMiss無糖 說...

我明白對一個愛美既女人黎講,影響外觀既一切疾病對一個人既心理壓力會有幾大,因為我自己都因為壓力,休息問題, 身體出現問題, 希望你可以早日好返, 如果呢盒野對你真係有用就更加好(起碼唔洗四圍頻撲去睇醫生先) :)

bluegirl 說...

雖然唔識你真人
但係睇左你個blog好一段長時間
睇完你呢篇blog後都好替你唔開心
希望呢隻藥可以醫好將呢個病斷尾啦!

Chris 說...

Dear Su Yan Tian Shi,

我本身都有白蝕的, 頭皮的地方, 好像染了頭髮一樣...現在被人說是型, 小時候被人說是怪物, 說什麼我媽前世做了壞事, 報應於兒女身上云云....

小時候最初是一小片, 媽都有帶我四處看醫生..最後有一醫生說是沒有得可以醫治的, 就沒有再看了.

都不知道是什麼原因, 沒有親戚有遺傳, 只有我一人是這樣....

這麼多年來, 已經習慣了....都沒有打算把那一片白染回黑色...

無論如何, 希望你用的藥膏, 真的可以醫好並斷尾啦!

cherry666hk 說...

我dad 都有這個病,但嚴重過你好多~
已經全身各部位都有白蝕~幸好我沒有遺傳,但我聽呀媽講我dad 係後生二十幾歲先開始發病,但未斷尾,現在比以前生得還多!一曬到好多又多d白蝕~

希望你快些好返~~~

七十樓危危下望 說...

you will be fine!

A 說...

想像到當你發現白蝕翻發時有幾難受,但佩服你能勇敢面對對症下葯﹗努力減少捱夜,如果因為要多休息而少了出blog, 我們也會很明白的呀~

不可以請素顏媽媽再褒那種中藥嗎? 不一起住要天天飲實在有點難道...但如果每次褒多點喝個兩三天也好呀﹗

FussycatLiz 說...

小時候我媽媽發現我既頸項有顆痣,但好奇怪係痣既皮膚周圍係白色,而且有愈來愈既跡象(當時範圍仲好細),於是媽媽帶我去睇西醫,醫生話係白蝕,於是同我做手術,但咩都無同我地講,咩藥都無食! 我個CASE係比較奇怪,因為有痣既地方先會有白斑,但自從做左手術後,就無事,有一D地方既白斑白都停止生長,話雖如此,但我成日都好驚會復發,因為我係一個好貪靚既女仔

fionayung969 說...

我都有白蝕, 不過唔係好似你咁嚟自遺傳,我係最近呢半年先發, 原因都離不開因壓力大導致免疫係統失調,可幸既係, 我主要都係响手同身, 醫生話臉上都有白點, 但因本身我係白底, 所以唔明顯...嗰陣聽到醫生話無得醫, 我真係接受唔到架...

好彩比我搵到個專醫白蝕既中醫,我依家睇緊中醫加針炙, 每日仲要飲黑豆羅漢果水(有助出色架)!都幾有成效。

希望你試呢隻藥有用, 可以幫到所有愛靚但又受白蝕困擾既女生啦。

Purple 說...

我小學時都有白蝕, 響面上面!!每星期keep住睇西醫, 但只可以令佢唔惡化, 唔可以令佢消失。
媽咪響朋友度拎左一個偏方, 係一舊白色的石頭, 每日用石頭加上"七姐水", 磨成白色液體, 塗上患處, 幾個月我就好返!好神奇!
到中四我竟然復發!找偏全屋才找到一小粒當年用剩的石頭, "七姐水"就用礦泉水代替, 結果也痊癒了。

素顏天使, 希望這個藥可以幫到你, 白蝕以後不再翻發生!

Shanghai Bunny 說...

I hope this cream will work. good luck and take care!

Rita 說...

我都是幾年前有白蝕, 生在嘴角, 對女生來說有多驚慌多痛苦, 我想沒有生過這個病的人大概是很難理解. 當時每天照鏡子都很害怕, 心想會不會又生一塊新的出來?? 以後找工作和結婚大概都會很麻煩, 和媽媽在家都大哭過很多次.
不過還好後來好像沒有再擴大, 也慢慢顏色沒有那麼明顯了. 我也沒有進行任何醫治, 因為確實現在醫學上也還沒有什麼特效藥. 希望這款cream可以幫到你, 新藥總是帶來一點希望的. 加油啊~

Fa 說...

呢個病唔係痛之類
最麻煩係怕唔知下次邊度變白
不過而家科技發達!!
你要繼續 fighting 呀

M 說...

so shocked to hear that. 或者呢個係一個逼你戒掉一些不良習慣的機會,希望你快D冇事!

素顏天使™ 說...

M > 我中學時都一路有飲藥,無出聲je,咁又唔洗話咩好 shock,其實同濕疹咁上下都係o的好難斷尾o既皮膚病,我唔係有 cancer 喎大佬.................

no 說...

Purple,
我在眼的周圍都有白蝕,食左年幾中藥都冇起色....想問下你果D"白色石頭"即係乜野?邊度會揾到?thx

聶秀康 說...

愛惜身體,別捱夜,希望早日斷尾。

Kari 說...

要加油啊, 平時要放鬆些心情, 不要給自己太大壓力喇!

活在異地的熊貓 說...

我都有白蝕, 不是來自遺傳。 用來醫白蝕的錢, 多到我也數不清。
曾經有一段時間停止了, 不過一年後又復發, 現在每年也發現在新的位置上。
先在面上, 然後頸、肚。身體上也可以接受, 用衫遮嘛, 但面就比較麻煩, 要靠化妝品。
幸好以前的男友及現老公也不太介意, 但做女仔的有幾個接受面上有此缺憾?

Anyway 多謝你既分享!!
我人在美國, 如果下年出了, 一定會買來使用, 再分享心得。

stay positive!

Klaris 說...

保重呀素顏!期望新藥膏起到作用!

Nara 說...

你好, 看你的blog已經很久了,第一次reply是因為看到你這篇文章. 我也有白蝕, 從小學時開始,突然長了在臉上和頸後,而且有一點一點的變大,小時候不覺得是甚麼事,但長大後,對女孩子的我來說少不免產生了自卑感,別人有意無意的一句話都會讓我偷偷哭起來. 父母也為這件事帶我四出拜訪中西醫,可惜都沒有甚麼效用. 這十年來我一直都食中藥, 情況開始有好轉, 面積變少了,也沒那麼明顯.心態上我自己好像也睇化了.

希望你放鬆心情,早日好返啊~~

hoyoyi 說...

不是癌症就不是末日,當然愛美是天性,長期抗病要耐性,希望你美美~

Purple 說...

>NO
我尋日問媽咪, 佢都唔記得粒石頭叫咩名...sorry 呀, 其實我自己都好擔心, touchwood我第時復發...我屋企已經無晒stock喇...
希望大家都快d根治啦!!

csllinda 說...

希望你早日康復,我想,如果是因為壓力而起,那早睡、戒口、放鬆心情應該會對病情有幫助的。

btw, 「土茯菱」應該是「土茯苓」吧。

Linda

wheatshadow 說...

您好! 睇開你個blog, 第一次reply~
我中一時參加水運會暴曬數小時後身上開始出現幾個一蚊既白蝕, 嘴角也出了一點. 雖然醫生有俾藥膏我搽, 但係無咩效, 我又無咩理佢.

依家身上面既基本上無曬, 但係嘴角個撻白點反而變左深色(點解會咁???),不過要近睇先留意到,但係始終唔好睇....

我依家盡可能曬少d太陽(因為之前係暴曬引起), 我本身有濕疹, 家族無人有白蝕但係有紅斑狼瘡, 可能係遺傳免疫力問題…比起白蝕我更驚有紅斑狼瘡………

wheatshadow 說...

您好! 睇開你個blog, 第一次reply~
我中一時參加水運會暴曬數小時後身上開始出現幾個一蚊既白蝕, 嘴角也出了一點. 雖然醫生有俾藥膏我搽, 但係無咩效, 我又無咩理佢.

依家身上面既基本上無曬, 但係嘴角個撻白點反而變左深色(點解會咁???),不過要近睇先留意到,但係始終唔好睇....

我依家盡可能曬少d太陽(因為之前係暴曬引起), 我本身有濕疹, 家族無人有白蝕但係有紅斑狼瘡, 可能係遺傳免疫力問題…比起白蝕我更驚有紅斑狼瘡………

vava 說...

看你的blog多時,很shock聽到這消息.雖不是什麼絕症,但或多或少都會影響心情,女生麻.

祝早日康復!!支持你!:)

ΟFAYΣ 說...

父母好中意行山, 結果幾年前媽媽開始有白蝕, 後來d白蝕開始面都有(因為佢唔想講俾人聽, 連我同家姐都係好後期先講咋!), 阿姨講起先知原來媽媽果邊遠房親戚都有人有白蝕. 不過睇完大家既分享, 我諗有冇成日哂太陽都係幾重要既因素.
因為自己自己本身都有家族遺傳既濕疹, 皮膚本來就比較差, 醫生話我好易有色素沈澱, 所以都會擔心自己會發病!
你好勇敢呀, 願意公開. 好希望隻藥有效, 等患者可以快d斷尾!

Carmen 說...

Dear Su Yan

Will pray for you for recovery.

你好勇敢和善良呀, 衷心祝福你藥到病除.

還有, 我真心覺得你好靚女.

suddenly, this summer 說...

Hi, today i read this from Doctor 顧小培's website, quoted below for your reference:

Someone asked:我買了你2本書其中,吃出生机內介紹白蝕可服綠茶洋葱素, 我有一達白蝕巳20多年我現在吃可有幫助呢?

He answered:視乎你的白蝕面績有多大, 因為要增加黑色素, 是全身所有位置都會增加, 不會只是黑色素位置, 所以如果是面績不是太大, 或是在不起眼位置, 我都不建議服用任何食品

Hope you could get well soon

pong 說...

我本身都有白蝕,你現在塗了藥膏好番未呢?假如我都想試此藥膏,有咩方法?

ジェイソン 說...

我是一個超愛美男生,
四年前也不幸中了,
看過了很多醫生,
也用了不少錢,
現在當然還在試這個試那個,
希望你能早日康復...

♥Kelly`` Kit Kat 說...
此留言已被作者移除。
♥Kelly`` Kit Kat 說...

无意间看到这篇文章
我也有白蚀症,脸上都有了,还蛮严重的,应该是遗传,大家都说没得医...
我想请问这药有效吗?市面上有卖了吗?我也想试..

祝你早日康复...

惠麗周 說...

有中医资料吗?

惠麗周 說...

有中医資料吗

惠麗周 說...

有中医資料吗

惠麗周 說...

請問美國的薬膏有效嗎

rubber yin 說...

我有個中醫醫好左我 要介紹俾你嗎

rubber yin 說...

如果需要Facebook pm我 holyjokeryin@Yahoo.com.hk

李嘉敏 說...

我2年前突然之間有白蝕,生系塊面到,眼眉,眼睫毛嘴角都有, 成塊右邊面差5多白曬,有醫生話系汗斑有個話白蝕重有個比左支咩蚊蟲咬ge藥膏我查WTF==..睇左皮膚科聽到醫生話個病得3成機會好得返, 個夜我喊到變豬頭,食左藥見冇咩效去睇中醫, 但系個人又對中醫冇咩信心加上爸爸5系好睇好中醫所以就冇再睇. 今年16 ge我同其他女仔一樣好中意扮令,面對D同學點都會有小小自卑, 但系好彩佢地都5系好介意.
如果你地有人好得返我真心想講句,你真系好好彩...QQ
今日睇新聞見到有外國人做左個"光照治療",佢8成皮膚有白蝕,做左之後好左一半.自己都有返小小信心.
希望樓主隻藥真系有用啦!

李嘉敏 說...

我2年前突然之間有白蝕,生系塊面到,眼眉,眼睫毛嘴角都有, 成塊右邊面差5多白曬,有醫生話系汗斑有個話白蝕重有個比左支咩蚊蟲咬ge藥膏我查WTF==..睇左皮膚科聽到醫生話個病得3成機會好得返, 個夜我喊到變豬頭,食左藥見冇咩效去睇中醫, 但系個人又對中醫冇咩信心加上爸爸5系好睇好中醫所以就冇再睇. 今年16 ge我同其他女仔一樣好中意扮令,面對D同學點都會有小小自卑, 但系好彩佢地都5系好介意.
如果你地有人好得返我真心想講句,你真系好好彩...QQ
今日睇新聞見到有外國人做左個"光照治療",佢8成皮膚有白蝕,做左之後好左一半.自己都有返小小信心.
希望樓主隻藥真系有用啦!

YSKK196 說...


我也有白蝕,很嚴重,全身都有很大面積,以前很多人稱讚的腳也變得花碌碌,臉也有很大面積,還有我是女的。這個病是遺傳的,是因父母各有白蝕的隱性因子,假設一個男人或女人擁有正常的基因,那即是++(即完全沒有白蝕基因),配偶的基因則是+-,那他們生的孩子基因就會是++,++,++,+-,即生4個孩子,只有一人會帶有白蝕基因,但因白蝕是隱性基因病(即必須是--才會病發),所以雖有一人帶的白蝕基因,但都不會病發。換言之父母都是+-的,生出來的仔女的基因就會是++、+-、-+、--,即有4分1機會會有白蝕,若父母都是--的,那生的小孩就必會有。但雖有白蝕基因也有機會不會發病,不過現代人生活壓力大,生活沒規律,像我做工,日夜顛倒,老細有燥狂,所以病發了。

你說沒介懷過是騙你的,我也是女人啊,但我慶幸這個病沒損毁你的腦袋,你的手腳,我行得走得,我可以做的還有很多很多,(雖然選美冇我份了)。反而有時因為有這個病,更容易看清一些人的面目,試過有人跟我說「你父母梗係做埋陰質事多,搞到你咁。」簡直無腦,可以OUT喇,亦聽過也有人說:「我以前手臂到有撻白色,我簡直想死咗佢。」那我是否要跳樓?這個還要是男性﹗若可以醫就醫,失敗了也不算什麼。

Unknown 說...

可唔可以提供個中醫資料比我~唔該><

YUI LAM 說...

可以提供個中醫資料比我嗎?唔該><

YUI LAM 說...

幫幫忙提供中醫資料~謝謝你><

YUI LAM 說...

可以教下我點做嗎?我姪子有白蝕~謝謝你

YUI LAM 說...

可唔可以提供個中醫資料比我~唔該><